Синдром Веста: опыт лечения в Германии

Пациент: Антон, 2 года (Россия)

Диагноз: Синдром Веста

В процессе родов Антон перенес кислородное голодание головного мозга, в результате чего у него развилась гипоксически-ишемическая энцефалопатия. По поводу нее ребенок активно лечился с первых недель жизни. В возрасте 3-х месяцев, после курса приема кортексина, у него впервые возникли серии мышечных спазмов в разгибателях спины. Однако педиатры не акцентировали на этом внимание, и биоэлектрическая активность мозга с помощью ЭЭГ не исследовалась.

В полугодовалом возрасте, после очередного лечения ноотропными препаратами, серии спазмов у Антона распространились на другие мышечные группы, значительно участились, а приобретенные навыки стали стремительно исчезать. Его родители обращались к специалистам по месту жительства, в Казани, в Москве. Но назначаемые ими противоэпилептические препараты эффекта не оказывали. Тогда они решили прибегнуть к иностранной медицине, и выбрали один из специализированных центров лечения эпилепсии у детей в Берлине.

Родители Антона быстро согласовали приезд в Центр лечения эпилепсии у детей в Берлине по электронной почте и телефону. Также они получили предварительную смету на лечение. По приезде в Германию семью встретил русскоговорящий представитель клиники, доставил в забронированные для нее апартаменты и помог с размещением.

На следующий день Антон с мамой в сопровождении переводчика отправились на прием в эпилептологический центр, где специалисты сразу собрали консилиум, разработали план обследования и немедленно приступили к его выполнению в стационаре. Были проведены МРТ головного мозга, ЭЭГ, анализ ликвора, другие лабораторные исследования и консультации врачей разного профиля.

По итогам обследования был выставлен диагноз «Синдром Веста (инфантильные спазмы)» и назначено медикаментозное лечение. Ребенок находился под постоянным наблюдением врачей, которые контролировали его общее состояние, характер изменения эпилептической активности на фоне противосудорожной терапии в разных комбинациях и дозах. Эффективность лечения оценивалась также по анализу концентрации препаратов в крови не реже 2-х раз в неделю.

Через 2 недели, в течение которых постепенно повышалась доза подобранного антиконвульсанта, приступы прекратились. А еще через неделю мальчик выписался из Центра, но не покинули Берлин, чтобы иметь возможность наблюдаться амбулаторно.

Через месяц, на фоне начатого снижения доз противоэпилептического средства приступы возобновились, хотя и с меньшей интенсивностью. Поэтому ребенку был назначен короткий курс терапии синтетическим глюкокортикоидным гормоном. Он продолжался около месяца и также проходил в стационарных условиях. Уже на 5-й день приема комбинации антиконвульсанта с гормоном приступы мышечных спазмов почти полностью прекратились, что подтвердилось и положительной динамикой ЭЭГ.

Выписавшись из клиники, Антон еще две недели наблюдался в Берлине амбулаторно, пока постепенно снижалась дозировка гормонального препарата, а затем улетел с родителями домой. Через неделю инфантильные спазмы полностью прекратились и не возобновляются в течение года. Но ребенок продолжает прием назначенного в Берлине противосудорожного средства, а родители регулярно консультируются с его лечащим врачом в Германии.

Мнение экспертов по лечению эпилепсии у детей в Берлине

В Берлине функционируют центры федерального значения по лечению у детей эпилепсии и эпилептических синдромов. Они входят в структуру крупных медицинских объединений и университетских клиник. Их специалисты регулярно повышают свою квалификацию и отлично владеют всеми актуальными методиками лечения любых вариантов эпилепсии у детей.

Раннее выявление эпилепсии, безошибочное определение формы заболевания, тщательный индивидуальный подбор препаратов с объективным подтверждением их эффективности у конкретного пациента лежит в основе медикаментозного лечения детей. Это, а также использование новейших лекарственных средств, часто еще не вошедших в клиническую практику других стран с менее развитой медициной, позволяет немецким специалистам добиться полного прекращения приступов у 80% детей и еще более чем у 15% существенно сократить их частоту и тяжесть. Обычно не более 3-5% детей нуждаются дополнительно в хирургическом и другом немедикаментозном лечении.

Лечащий врач Антона объясняет: «У мальчика развился синдром Веста – одна из самых распространенных форм эпилепсии младенческого возраста. Мы поняли это, изучая историю его заболевания, наблюдая картину приступов, анализируя данные ЭЭГ, МРТ и других исследований. Было очень важно как можно скорее прекратить серии мышечных спазмов, так как сохранение эпилептической активности исключало нормальное психическое и двигательное развитие ребенка. Мы обсудили пациента с коллегами и разработали тактику его ведения».

«У нас принято объективно судить о результативности лечения, – продолжает доктор. – Лабораторными методами по регулярным анализам крови оценивается концентрация препарата в организме, она сопоставляется с клинической картиной заболевания, и по этим данным принимается решение о переводе пациента на другой препарат или сохранении текущих назначений, а также оптимальных дозах медикаментов. Антон поступил к нам год назад. Мы подобрали эффективный для него противоэпилептический препарат, также на одном из этапов лечения он получал в течение нескольких недель гормонотерапию. В результате приступы полностью прекратились. Теперь мальчик растет и развивается нормально, но его семья сохраняет с нами связь, и мы консультируем его родителей по поводу поддерживающего лечения».

Лечение синдрома Веста в Берлине – впечатления родителей пациента

Родители Антона были наслышаны об уровне немецкой медицины еще до поездки в Германию и все же, лечение ребенка в Берлине произвело на них очень сильное впечатление. Вот лишь несколько моментов, когда они увидели разительные отличия в подходах немецких и отечественных врачей, с которыми им пришлось встретиться. В Центре лечения эпилепсии у детей в Берлине их приятно удивили:

• отличная организация и согласованность процессов диагностики и лечения, несмотря на то, что в них одновременно принимают участие множество специалистов разного профиля;
• очень динамичный подбор лекарственного препарата и его дозы. Так, из нескольких предполагаемых препаратов в течение нескольких недель был выбран самый эффективный и в оптимальной дозе, в то время как дома ребенок по несколько месяцев принимал одни и те же антиконвульсанты, невзирая на отсутствие результата;
• оценка эффективности лечения с помощью лабораторных анализов;
• теплота, отзывчивость, доброжелательность персонала, готовность подробно обсуждать все проблемы пациента, стремление объяснить необходимость каждой манипуляции и назначения;
• возврат части выплаченных по предоплате средств после подведения итогов лечения.

Вспоминая сегодня, как почти в течение целого года их ребенок страдал от синдрома Веста, родители Антона счастливы, что он избавился от инфантильных спазмов. Они бесконечно признательны врачам из Берлина, нашедшим для их сына эффективное лечение.