Лечение детской эпилепсии в Берлине - клинический случай

Пациентка: Зина, 2 года (Россия)

Диагноз: Эпилепсия с миоклонически-астатическими приступами

Зина родилась здоровой и до года развивалась нормально, но затем у нее появились миоклонические приступы, с которыми девочка была госпитализирована в больницу по месту жительства. Ей провели МРТ головного мозга, она оказалась нормальной. Диагноз не был установлен, но ребенку назначили широко распространенный противоэпилептический препарат.

Однако состояние девочки продолжало ухудшаться, приступы учащались и усиливались, несмотря на прием антиконвульсанта, поэтому она была направлена в областную больницу. Там она находилась в течение месяца. И хотя к лечению был добавлен еще одно противоэпилептическое средство, ей становилось все хуже. Ежедневные многократные судорожные приступы прекращались только после инъекций реланиума.

В итоге ребенок был выписан без улучшения, с рекомендациями постоянно принимать два антиконвульсанта внутрь и дополнительно получать инъекции реланиума для купирования особенно сильных приступов. Матери Зины объяснили, что у девочки тяжелая форма эпилепсии «Синдром MERRF» (миоклонус-эпилепсия в сочетании с митохондриальной миопатией с «рваными» красными волокнами), практически не поддающаяся лечению. После возвращения домой девочке установили инвалидность. К этому времени она практически утратила приобретенные до года навыки – не могла даже сидеть самостоятельно, остановилась в психическом развитии.

Не желая сдаваться, мама Зины еще не раз обращалась к разным специалистам в своей стране, но безрезультатно. Тогда она решила ехать с дочерью в Германию, так как была наслышана о выдающихся успехах немецких эпилептологов. Связавшись с несколькими специализированными центрами в Берлине, она остановила свой выбор на клинике детской и подростковой медицины Немецкого Красного Креста (DRK), привлекшей ее своей репутацией и умеренной стоимостью медицинской помощи.

Встреча в аэропорту и диагностика эпилепсии в клинике

Мама Зины не владеет немецким языком. Но сотрудники берлинской клиники так организовали встречу в аэропорту, заселение в специально арендованную квартиру и сопровождение переводчика, что она всегда чувствовала себя уверенно и спокойно.

Первый прием в детской клинике DRK состоялся на следующий день после прибытия Зины в Берлин. Для выяснения характера и причины эпилептических приступов ее вместе с мамой госпитализировали. Инъекции транквилизатора сразу были заменены на безболезненное ректальное введение.

За 5 дней были выполнены:

• осмотры специалистами разного профиля, в том числе, врачом-генетиком;
• МРТ головного мозга;
• ЭЭГ, включая суточный мониторинг;
• биопсия мышцы.
• лабораторные исследования крови.

Результаты обследования опровергали поставленный в России диагноз. Было установлено, что у Зины «Эпилепсия с миоклонически-астатическими приступами».

Подбор препаратов - важная часть лечения эпилепсии

Подбор препаратов для лечения эпилепсии решили проводить амбулаторно. На практике это выглядело так:

• врач назначал препарат с точным указанием дозы и схемы приема, а также даты следующей явки в клинику (в среднем, один раз в неделю);
• мама выполняла назначения врача, имея возможность в любой момент проконсультироваться с ним по Интернету;
• во время регулярных посещений лечащего врача в клинике DRK проводились ЭЭГ и анализ крови для контроля биоэлектрической активности мозга и концентрации препарата в организме. Доктор оценивал состояние девочки, результаты исследований и принимал решение о замене препарата или корректировке его дозы.

Случай Зины действительно был очень тяжелым, поэтому пришлось отказаться от трех первоначально назначенных схем лечения, прежде чем была найдена эффективная для нее комбинация из двух антиконвульсантов и подобраны их дозы.

Лечение подействовало великолепно. Приступы эпилепсии полностью прекратились, к девочке стали возвращаться утраченные навыки. Она начала самостоятельно ходить, бегать, играть, активно интересоваться окружающим, стала развиваться речь. Счастливые мама с дочкой улетели в Россию с подробными рекомендациями по лечению и приглашением на очередное обследование и коррекцию терапии через 6-9 месяцев.

Мнение эксперта – доктора Арпада фон Мерса

Доктор Арпад фон Мерс – главный врач клиники детской и подростковой медицины Немецкого Красного Креста (DRK), педиатр, невролог, специализирующийся на лечении эпилепсии, ДЦП, генетических, нейрометаболических и других поражений нервной системы у детей. Под его руководством клиника стала одним из ведущих центров детской эпилептологии, известным даже за рубежом.

Он рассказывает, что в Германии лечение эпилепсии всегда начинается с детальной диагностики, направленной на определение причины и характера приступов. Точный диагноз позволяет назначить эффективное лечение. Эпилептологи располагают широким спектром препаратов, которые могут комбинировать или применять по отдельности, доводя дозировку до максимально допустимой. Эффективность лечения определяется объективными показателями – наблюдением за пациентом, регулярными ЭЭГ и анализами крови, позволяющими оценить концентрацию препарата в организме.

«Обычно необходимый медикамент подбирается в соответствии с видом эпилепсии и возрастом ребенка быстро, – продолжает доктор фон Мерс. – Но в сложных случаях, как у Зины, девочки из России, часто бывает иначе.  Необходимая комбинация была подобрана с четвертого раза. Смена медикаментов проводится путем постепенного уменьшения дозы предыдущего препарата с плавным переходом на новый. Эффект может проявляться изменением количества, частоты, видов приступов. Для Зины мы подобрали комбинацию из двух препаратов. Попытка отказаться от одного из них оказалась неудачной, и мы вернулись к нему. Наша главная цель – полное избавление от приступов. И в этом случае мы ее достигли. Теперь, если через 6-9 месяцев состояние девочки останется стабильным и результаты обследования это подтвердят, будем постепенно снижать дозировку одного из препаратов».

Как лечат эпилепсию у детей в Берлине – впечатления мамы пациентки

Мама Зины, девочки с редкой и тяжелой формой эпилепсии, счастлива, что когда-то обратилась в детскую клинику DRK, где вылечили ее дочь. После долгих и безуспешных попыток получить помощь на родине, здесь было проведено всестороннее обследование, поставлен правильный диагноз и тщательно подобрано высокоэффективное лечение. Причем в стационаре они провели всего пять дней, пока проводилась диагностика, а подбор медикаментов проходил в амбулаторном режиме. Такой подход женщина считает оптимальным вариантом.

Также она была очень впечатлена регулярным проведением ЭЭГ и анализов крови, позволяющих объективно судить об эффективности терапии. Это не практикуется в российских больницах, в которых лечилась ее дочь. Еще ее поразили уверенность и четкость действий врачей и медсестер, их приветливость, дружелюбие, готовность откликнуться в любую минуту, чтобы ответить на вопрос или оказать помощь.

Со времени первого обращения Зины в детскую клинику DRK в Берлине прошло 5 лет. Девочка растет и развивается нормально, она ходила в детский сад, а теперь успешно учится в общеобразовательной школе, посещает разные кружки, увлекается танцами.